成年自闭症患者的生计窘境爸爸妈妈逐步老去谁来保护他们

文/羊城晚报全媒体记者 李国辉 实习生 吴晓莹

2019年4月，诸红带着27岁的儿子博雅在北京参加了一场由大龄自闭症患者与闻名世界校园高中毕业生一同参加的公益成人礼活动。在这场特别的典礼上，她牵着儿子走过红地毯，将他的手放到了正常孩子的手中，眼中满是泪花。

“虽然参加了成人礼，但我知道，他永久也不行能成为真实的成年人。”或许这注定仅仅一个典礼，为了全身心照料儿子，诸红40岁就办理了退休“全职”在家。现在，56岁的她正面临着许多成年自闭症患者家庭遍及要考虑的问题：当自己逐步老去，谁来保护永久无法真实“成年”的孩子？

诸红牵着患有自闭症的儿子走上成人礼的舞台 受访者供图

我国残疾人恢复协会孤独症恢复专业委员会主任委员、北京市孤独症儿童恢复协会会长、北京大学第六医院主任医师贾美香告知羊城晚报记者，现在国内还未有针对自闭症的大范围的威望流行病学查询。当今国内经医学确诊的第一代自闭症患者中，年岁最大者已过50岁，大多数成年自闭症患者仍由垂暮的爸爸妈妈监护、照料。

我国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会发起人之一、26岁重症自闭症患者多多的母亲周静表明，面临成年自闭症患者现在与未来的生计窘境，自闭症患者爸爸妈妈遍及期望“让自己活得长一点，最比方孩子多活一天”，这既是一种奢求，也是一种无法。

他有一个当博物馆解说员的愿望

哪怕仅仅一场时刻短的“梦”，在诸红眼中，上一年的那场成人礼，仍是这么多年来最好的一个礼物，既是“圆梦”，也是安慰。把博雅的手交到正常孩子的手中，意味着，未来社会会有人照料他们。

作为一名中度自闭症患者，在成人礼上，博雅人生中第一次穿上了正装。在挑选西服的时分，他还振奋地问妈妈和女出售：“我穿上这身西装是不是公司职工了？”

儿子单纯的话却让她心酸，诸红说，面临博雅无法治好的实际，自己早已到达心里的平缓。事实上，这一进程并不时刻短，从旁人嘴里的“贵人语话迟”到承受儿子需求被毕生监护，她整整用了八年。

上世纪90年代，国内对自闭症（国内时称“孤独症”）的认知刚刚开端。1997年，经北大六院的威望儿童精神病学家杨晓玲确诊博雅是孤独症倾向后，诸红和老公曾遍寻操练安排，期望能够把儿子“纠正”过来。

与许多自闭症患者相同，博雅怕声响，他人音量大一点，他就要捂住自己的耳朵。上小学前，博雅连汉字“一”都写不出来，诸红唯有握着儿子的手一遍遍地在田字格本上写一。不知道写了多少本后，博雅总算学会了写“一”。“一”会写了，二三四也就用相同的方法操练他。

自闭症约束了博雅的逻辑思维，但自闭症患者刻板重复的行为，却让他有着较强的机械回忆才能。小学的时分，博雅还在一般校园上学，由于背诵古诗速度快、数量多，得到了仅有的一张奖状。近年来，诸红给博雅买了许多书，有一次偶尔买到的介绍博物馆的手册，敞开了他对观赏博物馆的喜好。仅仅是首都博物馆，博雅就去了五六次，对自己最喜爱的内容，更是“百看不厌”。

他喜爱了解恐龙，还会自动去上网收集信息。到了瓷器馆，他会给母亲作解说。只需有新出的介绍博物馆的书本和光盘，他也必定要买回来。看到感兴趣的片段，他更会不断地用遥控器倒回去重复观看很多遍。

为了给儿子发明更多和社会触摸的环境，诸红和老公喜爱带着他去游览，到过欧洲、大洋洲的许多国家。每次出去，博雅都会跟在导游身边，听导游解说，有时乃至能说出极为偏僻的植物的姓名，让导游很是吃惊。

诸红说，现在每逢问到博雅的愿望时，现已28岁的他都会答复，“期望能够成为博物馆的一名解说员”。

『我对女儿说，哥哥不应是你的问题』

发现儿子多多是自闭症患者后，周静心情一度失落，用了足足半年多的时刻才走了出来。

从5岁开端，周静把多多送去了培智校园。由所以重度自闭症患者，多多不只有着社会交往妨碍、沟通妨碍、行为刻板重复等遍及问题，也常常难以控制心情，脾气比较大，这让周静一度溃散。

周静和老公陈洪喜爱游览，从2004年开端，他们和几个熟悉的自闭症孩子的爸爸妈妈就开端一同出去自驾游览，简直游遍了大半个我国，喜爱记载的陈洪还将此阅历写成了一本书——《星星在游览》。

2015年，周静与陈洪带着多多以及12岁的女儿一同从北京飞往云南芒市，同行的还有几个自闭症患者家庭。到了首都世界机场，多多心情失控，在摆渡车和停机坪上大闹，终究上了飞机后，空警要求陈洪将多多从飞机上带走。在全机舱乘客的目光中，周静从后排走到飞机前舱，与老公交代身份证、机票和行李牌。她描述，那二三十米，是自己终身走过的最长的一段路。或是感知到了妈妈的为难，善解人意的女儿从后排走到中心，将周静迎回了座位。

这段为难的阅历并未挡住周静配偶带着多多走出去的脚步，从那今后，再出去游览，他们都会挑选自驾游或坐火车软卧的方法，防止给其他人带来困扰。

妹妹与哥哥的生日只差7天，每年过生日，兄妹俩都会一同过。有一次过生日出去吃饭走在路上，妹妹一向领着哥哥走。老公陈洪说：“你看，这应该是未来让咱们比较结壮的一个画面”。

他们将这个画面拍了下来，对女儿说这个画面让他们“很欣喜”。女儿缄默沉静了半分钟后说，“妈妈定心，我今后长大了，会管哥哥的”。

这句本该让人温暖的话却让周静一同感到心酸。“后来我跟她说，多多不必你管，哥哥不应是你的问题（职责）。未来咱们要走了，你是顺延监护人，你乐意去照料一下哥哥，我感谢你。但我绝不会把哥哥任何一点点的压力给到你，你必定会健康成长”。

成年自闭症患者家庭仍需『抱团取暖』

对成年自闭症患者来说，要融入社会不是简略的事。在很长的时刻里，除了游览、去博物馆，博雅与社会的触摸并不多。2017年开端，博雅参加公益艺术疗愈活动，学习画画、煮咖啡、做烘焙……现在，他已能够做一些简略的家务，比方拾掇床铺、做西红柿炒蛋和蒸米饭。经过不断的“跟随”操练，博雅还能够在母亲的指示下单独出门，在家邻近的小店购买日子用品。

由于多多，周静的人生命运也被彻底改变。机缘巧合下，周静参加发起了我国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会，经过继续地艺术疗愈和举行自闭症患者的艺术展览等公益活动，推进更多人重视自闭症，推进自闭症患者家庭抱团取暖。

从2017年开端，基金会开端集中精力，致力于大龄自闭症患者的恢复教育和技术操练，期望让更多的大龄自闭症患者完成日子自理，乃至把握必定的作业技术。

儿子的前进，诸红看在眼里，心生安慰。令她忧虑的是，当自己年岁渐长，儿子的未来该往何处去？假使没有人继续地关怀和照料，失去了与社会触摸的时机，现已把握的社会才能是否也会逐步退化？

“面临自闭症患者逐步迈向大龄，咱们盼着政府出台配套的方针，处理他们未来养老问题、由谁照料的问题。终究，自闭症患者是需求终身被监护的。”周静说。

全国的成年自闭症患者终究有多少？作为我国残疾人恢复协会孤独症恢复专业委员会主任委员，贾美香告知羊城晚报记者，现在国内还未有针对自闭症的大范围的威望流行病学查询，国内经医学确诊的第一代自闭症患者中，年岁最大者已过50岁，现在大多数成年自闭症患者仍由垂暮的爸爸妈妈监护。一同，近几年来，到医院门诊治病就诊的患者正在逐年上升，现在她每年接诊的数量保存估量已超越3000人。

现在，我国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会、北京市孤独症儿童恢复协会等国内自闭症恢复安排和公益安排，经过艺术疗愈和技术操练协助自闭症患者完成自我价值的一同，也期望开端探究一个合适自闭症患者生计的社区生态，协助有条件的成年自闭症患者完成生计、工作、养老。而要完成这一愿景，路途仍困难绵长。

某一年的北京夏天，诸红带着博雅到家邻近操练投篮。操练没多久，博雅忽然回身跑到篮球场另一侧的半场，把一位年约20多岁的青年挤到了一旁，并说：“看我怎样投篮。”诸红解说了儿子的状况后，对方了解地笑了笑，并约请博雅和自己一同打球，手把手地纠正博雅的动作。当博雅每投进一球，他都会大声喝彩。振奋的博雅还提出要给他讲故事，顶着烈日和地上蒸发的热气，青年和博雅一同席地而坐，听他讲那些跳动又没有逻辑的故事。

诸红常常回忆起其时的情形时说：“那一刻，在我心里他便是天使。”

来历 | 羊城晚报 羊城派

责编 | 梁泽铭

审签 | 张德钢

实习生 | 赵妙芬